全国がん登録情報の利用

全国がん登録情報を利用して、研究に参加してくださった方のがん罹患を把握します

本研究では、調査データから得られる情報と「追跡調査」から得られる死亡や疾病罹患との関連について、匿名化した集団として解析し、生活習慣病における予防要因・危険要因を明らかにすることを目的としています。

そのためには、「追跡調査」により研究に参加してくださった方々の健康状態を把握する必要があります。研究にご参加いただくときに、健康状態を把握するため、住民票の閲覧、病院への照会、がん登録情報の入手が必要であることについて、ご説明させていただきご同意をいただきましたが、このたび、2016年から、がん登録情報の入手のために「全国がん登録等の推進に関する法律」に基づいて登録されている「全国がん登録」情報を利用したいと考えています。しかし、皆様が研究に参加してくださった時点では、「全国がん登録」という仕組みは存在していなかったため、「全国がん登録」情報を利用してがん罹患を把握することを皆様にご説明し、同意をいただくことはできていませんでした。

本来、研究に参加してくださっている方おひとりおひとりに「全国がん登録」情報を利用して健康状態を把握することをご説明して同意をいただくべきですが、参加協力者が10 万人を超えているため、お一人お一人から同意をいただくのは大変難しく、それに代わり、ホームページにおいて、全国がん登録情報を利用したがん罹患把握についてお知らせするという方法をとらせていただきます。

なお、この方法は、「全国がん登録等の推進に関する法律」の附則第2 条第1 項「法施行前に開始された研究への非匿名化情報の提供に係る経過措置」や指針に定められています。

これらの概要については、

https://ganjoho.jp/data/reg_stat/cancer_reg/national/datause/researcher/23_dooi_daitaisochi.pdf

を参照してください。

○ 全国がん登録情報等の個人情報等の取扱いに関すること

本研究に関する個人情報は、研究計画書にのっとり厳密に取り扱われますが、加えて取り扱う全国がん登録情報は、がん登録等の推進に関する法律及び関連法令に従って、がんの罹患又はその診療情報に関する秘密の漏えい防止及びその他の情報の適切な管理のために必要な措置を講じて管理します。

なお、同意するかしないかに関して、研究協力者の皆様の自由意思によるものです。同意いただかなくとも、なんの不利益もありません。

全国がん登録について詳細に知りたい方は、全国がん登録のホームページをご参照ください。

https://ganjoho.jp/reg_stat/can_reg/national/public/about.html