全国がん登録情報の利用

全国がん登録情報を利用して、研究に参加してくださった方のがん罹患を把握します

 

こちらのページは、がん登録等の推進に関する法律(平成25年法律第111号)に規定する、調査研究を行う者が講ずる同意代替措置に関する指針(厚生労働省告示第471号)に基づき、全国がん登録情報を利用するにあたり、研究対象者の皆様に情報公開を行うものです。指針に基づいて、以下の(1)~(5)について情報を公開いたします。こちらのページに関することでご不明な点がありましたら、問い合わせフォーム または(4)に記載の連絡先まで、ご連絡下さい。

 

(1)調査研究対象者の範囲、調査研究の目的、全国がん登録情報等の提供を受けることその他の調査研究の概要に関すること

調査研究対象者の範囲

2016年から2020年3月までに、東京都港区・足立区・北区・葛飾区・西東京市・三鷹市・町田市在住で、東京都地区医師会が実施している、対策型胃がん検診の受診時に、東京胃がん検診追跡調査に参加された男女計約3200名です。

 

調査研究の目的及び全国がん登録情報の提供を受けることについて

本研究では、研究参加者の胃がん罹患ならびに死亡を把握し、その予防要因・危険要因との関連や胃がんリスク層別化の胃がん死亡率減少効果と医療経済的効果を評価し、疾病対策の策定に必要なエビデンスをを明らかにすることを目的としています。

そのためには、「追跡調査」により研究に参加してくださった方々の健康状態を把握する必要があります。研究にご参加いただくときに健康状態把握とその追跡のため、住民票の閲覧、病院への照会、がん登録情報の入手が必要であることについて、ご説明させていただき、研究にご協力いただいています。

(研究開始時に配布の説明文書はこちら)

このたび、平成28(2016)年からがん登録情報の入手のために「全国がん登録等の推進に関する法律」に基づいて登録されている「全国がん登録」情報を利用したいと考えています。

「全国がん登録」とは、日本でがんと診断されたすべての人のデータを、国で1つにまとめて集計・分析・管理する新しい仕組みです。この制度は平成28年(2016)年1月に始まりました。

「全国がん登録」では、居住地域にかかわらず全国どこの医療機関で診断を受けても、がんと診断された人のデータは都道府県に設置された「がん登録室」を通じて集められ、国のデータベースで一元管理されています。

詳しくは、リーフレット『「全国がん登録」をご存じですか』をご覧ください。

https://ganjoho.jp/data/public/qa_links/card/reg_chirashi.pdf

 

(2)全国がん登録情報等の利用目的

全国がん登録情報を利用して、本研究に参加してくださった方のがん罹患を把握します。本研究では、調査データから得られる情報と「追跡調査」から得られる死亡や疾病罹患との関連について、匿名化した集団として解析し、生活習慣病における予防要因・危険要因を明らかにすることを目的としています。 

 

 (3)全国がん登録情報等に係る個人情報の取扱いに関すること

本研究に関する、研究参加者からお預かりした個人情報は、東京胃がん検診追跡調査の「個人情報保護・安全管理マニュアル」(人を対象とする医学系研究に関する倫理指針に準拠)に従って扱われています。加えて取り扱う全国がん登録情報は、がん登録等の推進に関する法律及び関連法令に従って、がんの罹患又はその診療情報に関する秘密の漏えい防止及びその他の情報の適切な管理のために必要な措置を講じて管理します。なお、全国がん登録情報は、「全国がん登録利用者の安全管理措置」を遵守することを条件に提供されています。

本調査研究が実施している個人情報保護に関する対策は、全国がん登録情報の利用と提供に関する審査委員会の審査の承認を得ております。

(4)迅速に対応できる事務局の連絡先

がん罹患把握のために、ご自身に関わる全国がん登録情報を用いられることに同意しない方、また、本研究全般に関するご質問、本研究における全国がん登録情報の利用に関するご質問、個人情報の取扱いに関するご質問も、こちらの「問い合わせ入力フォームまたは下記連絡先までお問合せください。

 

研究代表者 井上真奈美

国立がん研究センター 社会と健康研究センター 予防研究グループ

住所:〒104-0045 東京都中央区築地5-1-1

担当:田中詩織・小野綾美

電話:03-3542-2511(内線3349)(平日9:00~12:00, 13:00-15:00)

FAX:03-3547-8580

E-mail:tigan@ml.res.ncc.go.jp 「問い合わせ入力フォーム」

*全国がん登録情報を用いられることに同意しない方はこちら

 

(5)全国がん登録情報等が当該がんに係る調査研究に利用されることを拒否することによって調査研究対象者等が不利益な取扱いを受けないこと

同意の有無によって受ける不利益は何もございません。同意については、研究対象者である皆様の自由意思によるものです。